dinsdag 26 mei 2015

PANDAS: plotselinge tics na een infectie

Over het ontstaan van tics is nog veel onduidelijk. Momenteel lopen er meerdere internationale onderzoeken naar de vraag waarom het ene kind wel tics ontwikkelt en het andere niet. Genetische aanleg lijkt een belangrijke rol te spelen. In het TICGenetics-onderzoek zijn onlangs spontane veranderingen in de genen ontdekt bij kinderen bij wie verder geen tics in de familie zitten. Daarnaast zijn ook omgevingsfactoren verdacht, zoals infecties in de kindertijd. Sommige kinderen krijgen na een keelontsteking van de ene op de andere dag tics en andere klachten. Dit merkte Tessa bij haar dochter Merel, nu elf jaar.


Foto: Henry Burrows/flickr.com
Merel is een leuk, speels en soms wat dromerig meisje. Tics heeft haar moeder Tessa nog nooit bij haar gezien. Totdat Merel zeven jaar is en vaak last krijgt van keelontstekingen. Van de laatste keelontsteking knapt Merel niet goed op, ze blijft weken last houden van verdikte klieren in haar hals. Tessa klopt aan bij de huisarts, die bloed afneemt voor onderzoek en Merel antibiotica geeft. Dan, van de ene op de andere dag, begint Merel met haar ogen te draaien tijdens het spelen. Tessa maakt zich zorgen. Ze is bang dat het iets neurologisch is, zoals epilepsie. De huisarts stuurt haar nu door naar het ziekenhuis. De kinderneuroloog denkt aan een heel andere verklaring van de klachten: PANDAS.

Wat is PANDAS?
PANDAS staat voor Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infection en wordt omschreven als een aandoening waarbij kinderen tics en/of dwangverschijnselen krijgen na het doormaken van een infectie veroorzaakt door streptokokkenbacteriën. Daarnaast komen ook andere klachten plotseling op, zoals emotionele labiliteit, verlatingsangst, opstandig gedrag, motorische hyperactiviteit, en verslechtering van het handschrift en de schoolprestaties. De theorie is dat de afweerreactie van het immuunsysteem zich bij deze kinderen niet alleen op de bacterie richt, maar ook invloed heeft op bepaalde hersengebieden die hier gevoelig voor zijn. De gebieden waar beweging en gedrag worden gereguleerd,  de basale ganglia, worden aangetast. Tics en gedragsproblemen zijn het gevolg. Deze ontstaan vaak één of enkele weken na de infectie. Artsen kunnen soms vaststellen dat er een infectie met streptokokken heeft plaatsgevonden door middel van bloedonderzoek of een keelkweek. Dit is echter niet altijd meer aan te tonen. 

Criteria voor PANDAS:
1.       De aanwezigheid van OCD en/of een ticstoornis
2.       De symptomen zijn begonnen voor de puberteit
3.       Een episodisch verloop: een plotseling begin (‘explosie’ van klachten) en een duidelijke vermindering of verdwijning van de symptomen tussen de episodes door
4.       Een verband met streptokokkeninfecties, aangetoond met een keelkweek of bloedwaarden.
5.       Neurologische afwijkingen, bijvoorbeeld motorische hyperactiviteit, aangetoond met een neurologisch onderzoek.

Na de diagnose verlopen de klachten zeer wisselend. Soms is er, meestal nadat Merel wat ziek is geweest, een plotselinge explosie van tics te zien, waarna deze weer langzaam wegebt. Ook zijn er perioden dat Merel nauwelijks ergens last van heeft. Bijna belt Tessa een controleafspraak met de neuroloog af omdat er geen tics meer te zien zijn. Maar dan is er weer zo’n opleving. Bij controle van het bloed zijn de streptokokkenwaarden weer verhoogd. Langzaam worden de perioden zonder tics steeds korter. Ook krijgt Merel meerdere tics, zoals grimassen, kuchen en haar mond en tong afvegen met haar mouw. Soms maakt ze ook schokkende bewegingen met haar bovenlichaam. Ze begint zelf te klagen over haar tics. Als ze op een middag achterin de auto zit, zegt ze tegen Tessa “Mamma, ik heb zo’n last van mijn tics. Ik denk dat ik nooit zal leren autorijden.”

Waarom is er zo weinig bekend over PANDAS?
Streptokokkeninfecties komen vaak voor bij kinderen. Tics en dwangverschijnselen zijn ook niet zo zeldzaam als ooit werd gedacht. Deze verschijnselen kunnen dus ook toevallig samen voorkomen. Niet alle deskundigen zijn daarom overtuigd van het bestaan van PANDAS. Ook is het nog niet goed gelukt om verschillen aan te tonen tussen kinderen met PANDAS en die met het syndroom van Gilles de la Tourette of dwangstoornissen. PANDAS is geen officieel erkende ziekte, noch opgenomen in de DSM. Het blijft voorlopig een hypothese voor subgroepen van patiënten met tic- of dwangstoornissen.

Wordt Tourette ook veroorzaakt door infecties?
Waarschijnlijk zijn infecties niet dé oorzaak van Tourette, maar wel een van de risicofactoren die een genetische aanleg voor Tourette kunnen ‘activeren’. Sommige studies wijzen erop dat infecties vooral een effect op psychosociale stress hebben en daarmee indirect de klachten verergeren. Het wisselende karakter van tics zou dan het gevolg kunnen zijn van continu veranderende stressfactoren in de omgeving.

Merel zit op een reguliere basisschool. Ze heeft geen gedragsproblemen, wel heeft ze een wisselend handschrift en moeite met lezen. Na onderzoek van een orthopedagoog wordt dit geweten aan concentratieproblemen en mogelijke ADHD. Tessa betwijfelt dit en hoopt op een dyslexieverklaring. De hulp die daarmee beschikbaar komt, zoals extra tijd en luisterboeken, zou ook gunstig voor Merel zijn in verband met haar oogtics, die het lezen bemoeilijken. Helaas komt Merel net niet in aanmerking voor een dyslexieverklaring. Tessa hoopt op een ‘reset’ van het immuunsysteem tijdens de puberteit. Maar ook op betere voorzieningen voor alle kinderen met leerproblemen, die net niet onder de noemer ‘dyslexie’ of ‘ADHD’ vallen, en zelfs niet helemaal onder ‘Tourette’.

De namen van de geïnterviewde moeder en dochter zijn omwille van de privacy niet hun echte namen.

Kijktip:Het ontstoken brein’ van Labyrint (VPRO, 2012) 

Leestips:

Bronnen:
Hoekstra, P.J. et al., Environmental factors in Tourette syndrome. Neurosci. Biobehav. Rev. (2012), http://dx.doi.org/10.1016/j.neubiorev.2012.10.010

donderdag 21 mei 2015

Boekbespreking 'Postpartum depressie' - Anne Marleen Meulink


 meer info of bestellen

Titel: Postpartum depressie. Depressief na een bevalling: oorzaken, gevolgen en adequate ondersteuning.
Auteur: Anne Marleen Meulink
ISBN: 9789088505195
Uitgeverij SWP
Jaar: 2015
Pagina's: 144
Prijs: € 24,90
Bestellink


"Het valt met geen pen te beschrijven hoe verdrietig het is om een baby in je armen te houden terwijl de tranen over je wangen stromen en alles in je kapot lijkt te zijn”

Ooit schreef ik artikelen over moederschap voor maandbladen. Zelf vond ik het belangrijk om aan te geven dat moeder worden naast bijzonder ook bijzonder zwaar kan zijn. Voor jezelf brengt het in één klap een enorme berg veranderingen teweeg en daarnaast veranderen de relaties met je vrienden, ouders en partner. Eigenlijk veel te veel om in één keer te verwerken. De hoofdredacteur was het niet met me eens. Het moest vooral positief blijven en relatieproblemen konden best goed komen met een glaasje wijn bij de open haard. Met die correcties ben ik niet akkoord gegaan. Welke lezeres heeft er nu baat bij het in stand houden van zo’n rooskleurig plaatje?

Kluwen
In haar boek legt Anne Marleen Meulink kraakhelder uit dat het hebben van te hoge verwachtingen zelfs een van de risicofactoren is van het ontwikkelen van een postpartum depressie. Ook gebrek aan sociale steun is er een, zoals het geval is bij vrouwen die zich alleen voelen na de bevalling of het vertrek van de kraamhulp. Naast vele sociale aspecten blijken er nog rijen biologische en psychologische risicofactoren te zijn die meespelen, zoals depressies in het verleden en schildklierproblemen. Anne Marleen Meulink verwoordt mijn teleurstelling goed als ze schrijft: ‘Simpele, eendimensionale oorzaken en oplossingen zijn er niet, hoe prettig dat ook zou zijn.’ Postpartum depressie is een complex samenspel van een enorme hoeveelheid risicofactoren. Iedere vrouw heeft haar eigen kluwen die ze moet zien te ontrafelen. En dat kan ze niet alleen.

“Geniet er nou maar van, die babytijd gaat zo snel voorbij.”

Lijden in stilte
Op de hulpverlening voor deze vrouwen is heel wat aan te merken, deze hangt vooral af van toevalligheden zoals de ervaring van de hulpverlener in kwestie. Als vrouwen al de moed hebben over hun ernstige psychische klachten met anderen te praten, worden deze vaak ernstig onderschat. Een postpartum depressie is niet te vergelijken met de normale aanpassingsproblemen maar wordt daar wel vaak voor aangezien. Slechts de helft van deze vrouwen krijgt professionele hulp, de rest lijdt in stilte. De bagatelliserende opmerkingen zijn niet van de lucht, ook niet onder professionals zoals huisarts en verloskundigen. ‘Het is ook een grote verandering, zo’n kindje erbij.’ Of ‘Gun jezelf wat tijd om te wennen.’ Hierbij krijg ik meteen herinneringen aan de ervaringen van jonge moeders die ik voor mijn boekje ‘Moeder worden voor je 25ste’ verzamelde. Ook zij kregen uitspraken te horen als ‘Ja meid, dat hoort er allemaal bij.’ ‘Jij wilde dit toch zo graag?’

Screening
Wat vrouwen met een postpartum depressie nodig hebben, is iemand die voor haar zorgt, zodat zij goed voor haar kind kan zorgen, legt de auteur uit. Daarbij is het belangrijk haar te informeren over postpartum depressies en het gevoel van controle terug te geven door samen op zoek te gaan naar behandeling of begeleiding die bij haar past. Hoewel een postpartum depressie een goede prognose heeft en bijna altijd weer verdwijnt, is het belangrijk zo snel mogelijk in te grijpen om een snel herstel te bevorderen. De auteur bespreekt de belangrijkste behandelmethoden die bij postpartum depressie kunnen worden ingezet. Ook geeft zij vele aanbevelingen voor het verbeteren van de zorg rond postpartum depressie in het algemeen. Zo kan voor de bevalling standaard een screening van risicofactoren plaatsvinden, bijvoorbeeld door een verloskundige, die veel leed kan voorkomen. De kans dat vrouwen psychische problemen krijgen is immers nooit groter dan in deze levensfase.

20.000 kinderen per jaar
Ik ben twee keer geschrokken tijdens het lezen van dit boek. Ten eerste blijkt een postpartum depressie allesbehalve een uitzondering op de ‘roze wolk-regel’. Het komt naast de normale dip in de kraamtijd (de zogenaamde ‘baby blues’) voor bij 10 tot 15 procent van de vrouwen die bevallen. En dat vind ik veel. 20.000 kinderen per jaar worden geboren in een tijd dat hun moeder zich slechter dan ooit voelt. Daarnaast blijken de effecten op de ontwikkeling van deze kinderen ook nog eens veel groter te zijn dan ik dacht. Ogenschijnlijk gaat er veel aan zo’n kleintje voorbij, maar door de gebrekkige moeder-kind-interactie kan een kind essentiële ervaringen missen, wat later in zijn leven tot achterstanden en misdiagnoses kan leiden. Niet dat deze kennis moeders zal helpen - het zal hun schuldgevoel waarschijnlijk alleen maar vergroten - maar hopelijk schudt het professionals wakker die hierdoor sneller zullen ingrijpen.

De auteur
Anne Marleen Meulink is journalist en cultureel antropoloog en heeft zelf een postpartum depressie meegemaakt. Die ervaringsdeskundigheid merk je in alles. Ze schrijft respectvol en invoelbaar, zonder dat het een persoonlijk relaas wordt. Inhoudelijk is er een mooie mix ontstaan van nuttige informatie over deze klachten en inzicht in de beleving ervan. Toch is dit echt een boek voor professionals. Voor vrouwen die zelf een postpartum depressie doormaken of moeten verwerken geeft de auteur onderstaande leestips: