Over het ontstaan van
tics is nog veel onduidelijk. Momenteel lopen er meerdere internationale onderzoeken naar de
vraag waarom het ene kind wel tics ontwikkelt en het andere niet. Genetische aanleg lijkt een belangrijke rol te spelen. In het TICGenetics-onderzoek zijn onlangs spontane veranderingen in de genen ontdekt bij kinderen bij wie verder geen tics in de familie zitten. Daarnaast zijn ook omgevingsfactoren verdacht, zoals
infecties in de kindertijd. Sommige kinderen krijgen na een keelontsteking van
de ene op de andere dag tics en andere klachten. Dit merkte Tessa bij haar
dochter Merel, nu elf jaar.
Merel is een leuk,
speels en soms wat dromerig meisje. Tics heeft haar moeder Tessa nog nooit bij
haar gezien. Totdat Merel zeven jaar is en vaak last krijgt van
keelontstekingen. Van de laatste keelontsteking knapt Merel niet goed op, ze
blijft weken last houden van verdikte klieren in haar hals. Tessa klopt aan bij
de huisarts, die bloed afneemt voor onderzoek en Merel antibiotica geeft. Dan,
van de ene op de andere dag, begint Merel met haar ogen te draaien tijdens het
spelen. Tessa maakt zich zorgen. Ze is bang dat het iets neurologisch is, zoals
epilepsie. De huisarts stuurt haar nu door naar het ziekenhuis. De
kinderneuroloog denkt aan een heel andere verklaring van de klachten: PANDAS.
 |
| Foto: Henry Burrows/flickr.com |
Wat is PANDAS?
PANDAS staat voor Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric
Disorders Associated with Streptococcal infection en wordt omschreven als een
aandoening waarbij kinderen tics en/of dwangverschijnselen krijgen na het
doormaken van een infectie veroorzaakt door streptokokkenbacteriën. Daarnaast
komen ook andere klachten plotseling op, zoals emotionele labiliteit,
verlatingsangst, opstandig gedrag, motorische hyperactiviteit, en
verslechtering van het handschrift en de schoolprestaties. De theorie is dat de
afweerreactie van het immuunsysteem zich bij deze kinderen niet alleen op de
bacterie richt, maar ook invloed heeft op bepaalde hersengebieden die hier
gevoelig voor zijn. De gebieden waar beweging en gedrag worden
gereguleerd, de basale ganglia, worden
aangetast. Tics en gedragsproblemen zijn het gevolg. Deze ontstaan vaak één of
enkele weken na de infectie. Artsen kunnen soms vaststellen dat er een infectie
met streptokokken heeft plaatsgevonden door middel van bloedonderzoek of een
keelkweek. Dit is echter niet altijd meer aan te tonen.
Criteria voor PANDAS:
1. De aanwezigheid van OCD en/of een
ticstoornis
2. De symptomen zijn begonnen voor de
puberteit
3. Een episodisch verloop: een plotseling begin
(‘explosie’ van klachten) en een duidelijke vermindering of verdwijning van de
symptomen tussen de episodes door
4. Een verband met streptokokkeninfecties, aangetoond
met een keelkweek of bloedwaarden.
5. Neurologische afwijkingen, bijvoorbeeld
motorische hyperactiviteit, aangetoond met een neurologisch onderzoek.
Na de diagnose
verlopen de klachten zeer wisselend. Soms is er, meestal nadat Merel wat ziek
is geweest, een plotselinge explosie van tics te zien, waarna deze weer
langzaam wegebt. Ook zijn er perioden dat Merel nauwelijks ergens last van
heeft. Bijna belt Tessa een controleafspraak met de neuroloog af omdat er geen
tics meer te zien zijn. Maar dan is er weer zo’n opleving. Bij controle van het
bloed zijn de streptokokkenwaarden weer verhoogd. Langzaam worden de perioden
zonder tics steeds korter. Ook krijgt Merel meerdere tics, zoals grimassen,
kuchen en haar mond en tong afvegen met haar mouw. Soms maakt ze ook schokkende
bewegingen met haar bovenlichaam. Ze begint zelf te klagen over haar tics. Als
ze op een middag achterin de auto zit, zegt ze tegen Tessa “Mamma, ik heb zo’n
last van mijn tics. Ik denk dat ik nooit zal leren autorijden.”
Waarom is er zo
weinig bekend over PANDAS?
Streptokokkeninfecties komen vaak voor bij kinderen. Tics en
dwangverschijnselen zijn ook niet zo zeldzaam als ooit werd gedacht. Deze
verschijnselen kunnen dus ook toevallig samen voorkomen. Niet alle deskundigen
zijn daarom overtuigd van het bestaan van PANDAS. Ook is het nog niet goed
gelukt om verschillen aan te tonen tussen kinderen met PANDAS en die met het syndroom van Gilles de la Tourette of dwangstoornissen.
Wordt Tourette ook
veroorzaakt door infecties?
Waarschijnlijk zijn infecties niet dé oorzaak van Tourette,
maar wel een van de risicofactoren die een genetische aanleg voor Tourette
kunnen ‘activeren’. Sommige studies wijzen erop dat infecties vooral een effect
op psychosociale stress hebben en daarmee indirect de klachten verergeren. Het
wisselende karakter van tics zou dan het gevolg kunnen zijn van continu veranderende
stressfactoren in de omgeving.
Merel zit op een
reguliere basisschool. Ze heeft geen gedragsproblemen, wel heeft ze een
wisselend handschrift en moeite met lezen. Na onderzoek van een orthopedagoog
wordt dit geweten aan concentratieproblemen en mogelijke ADHD. Tessa betwijfelt
dit en hoopt op een dyslexieverklaring. De hulp die daarmee beschikbaar komt,
zoals extra tijd en luisterboeken, zou ook gunstig voor Merel zijn in verband
met haar oogtics, die het lezen bemoeilijken. Helaas komt Merel net niet in
aanmerking voor een dyslexieverklaring. Tessa hoopt op een ‘reset’ van het
immuunsysteem tijdens de puberteit. Maar ook op betere voorzieningen voor alle
kinderen met leerproblemen, die net niet onder de noemer ‘dyslexie’ of ‘ADHD’
vallen, en zelfs niet helemaal onder ‘Tourette’.
De namen van de
geïnterviewde moeder en dochter zijn omwille van de privacy niet hun echte
namen.
Bronnen:
Hoekstra,
P.J. et al., Environmental factors in Tourette syndrome. Neurosci. Biobehav.
Rev. (2012), http://dx.doi.org/10.1016/j.neubiorev.2012.10.010
Geen opmerkingen:
Een reactie posten